Katjas fortælling del 1

Det er præcis to år siden, at min anden datter blev født d.29. juni 2018, i 33. uge. Og som mange kvinder, før mig, sikkert har oplevet er der sjældent en fødsel, der går fuldstændig som man ønskede det. Enten fordi det ender med et akut kejsersnit. Eller at smerterne er mere uudholdelige, end man overhovedet havde kunnet forestille sig, og derfor må smide alle sine overbevisninger om ’ingen-smertelindring’ ad h… til, og tigge og bede lægen om den F…. epidural. Eller simpelthen fordi man ikke nåede at blive klar til babys ankomst. Det sidste er bestemt noget jeg kan skrive under på.
Dette er ikke en fortælling om liv eller død. Men en fortælling om, hvordan jeg skulle indstille mig på at få et præmaturbarn; Om en lang indlæggelse først på barselsafsnittet og siden på neonatal afdeling; En fortælling om, at selvom man får et barn, der ikke er ekstremt for tidligt født, stadig får nogle ar på sjælen over en afbrudt graviditet, en ”tabt” barselstid og alt andet end rolig begyndelse på sit barns liv.
For når jeg vælger at dele min historie her, er det ikke kun for det selvterapeutiske i at få lov at ”genopleve” det at få sit barn. Men også fordi jeg mærker, hvordan det, at få et præmaturbarn ikke kun fylder ekstremt meget lige efter fødslen, men trækker spor længe efter. Og måske endda mange år efter.
For mig var det ikke bare et chok. Det var en sorg jeg ikke følte mig berettiget til, en sorg der var tabu (For babyen havde det jo godt) En sorg over, at jeg aldrig kommer til at opleve den fødsel og det forløb jeg drømte om. En sorg over, at den første tid ikke var med en blomsterkrans om hovedet og hjerter i øjnene og TOTALT lykkefølelse. Tværtimod. Det var en kamp om at opretholde en stålfacade, for ikke at bryde sammen. Det var kort sagt, malkemaskiner, bippelyde og en kamp mod lortemad.

 Jeg tror på, at vi som gravide kvinder er indstillet biologisk og psykologisk til at en graviditet SKAL vare ni måneder, plus minus det løse. Så når en fødsel starter før tid, er vi psykisk bare ikke klar til det. Jeg var ikke klar. Jeg nåede ikke at komme til det punkt, hvor reden var klar, hvor min krop var klar, og hvor vi som forældre var klar til familieforøgelsen. Jeg følte mig snydt. Jeg priser mig dog lykkelig over, at jeg ikke var førstegangsmor, for jeg tør faktisk ikke tænke på, hvad det ville have gjort ved mig, hvis jeg ikke havde den styrke og tillid til at jeg som kvinde og mor, vidste og kendte til min rolle som mor. Men sorgen, som jeg kalder den i mangel af bedre ord, og fortvivlelsen, den kunne eller kan ingen forberede sig på.

Vanvittig drøm

Få dage inden min barsel begyndte, drømte jeg en virkelig vanvittig drøm. Det er ikke mange jeg har fortalt det til, men jeg sagde det til mig mand.
Jeg drømte at jeg fødte for tidligt, og at det ville ske om lørdagen. Min barsel startede om mandagen ugen efter. I drømmen fik vi en sund og stærk, men for tidligfødt pige. Men jeg var så vred. Jeg var vred over at jeg ikke havde nået at afholde mine otte ugers barsel før termin, og følte mig skrækkeligt forurettet. Så derfor åndende jeg alligevel lettet op da weekenden var gået og der ikke var sket noget. Det skete så om mandagen.

Jeg var enogtredive da jeg fik min første datter. Jeg havde kun kendt min mand i knapt et år, men der var ingen tvivl i vores hjerter, vi ville være forældre og tidspunktet var perfekt. Graviditeten forløb ukompliceret og vi havde planlagt en hjemmefødsel og gjort forarbejdet til, at vi var klar til det. Hele fødselsforløbet fra første ve til hun var født, varede 38 timer. Vi havde fire forskellige jordemødre hjemme og endte med, at det var den første jordemoder, Ida, der næste dag tog imod vores datter. De første 37 timer forløb fuldstændig som vi ønskede det, og udover at min krop var langsom og jeg var ekstremt udmattet, var det et ønskeforløb. Desværre endte vi med at komme ind akut på fødeafdelingen, da jordemoderen ikke kunne høre hjertelyden længere. En ti minutters ambulancetur for fuld udblæsning, og tre presseveer og min datter blev født på Herlev sygehus. Så, en næsten hjemmefødsel.

Gravid igen

Der skulle dog gå syv år før det lykkedes os at blive gravide igen. En stofskiftesygdom vanskeliggjorde frugtbarheden, så først efter et medicinsk forløb og akupunktur lykkedes det. Vi var glade. Min datter skulle være storesøster, et ønske hun længe havde haft. Men denne gang turde vi ikke satse på en hjemmefødsel (tænk hvis det skulle tage næsten to døgn igen) Vi kontaktede derfor en privat fødeklinik, med badekar, for jeg ville så gerne føde i vand. Første udfordring var at beregne terminen, for med en noget uregelmæssig cyklus, grundet stofskiftet, kunne vi ikke helt regne den ud. Men det skulle blive engang i august-september.
Den første forskrækkelse indtog dog, da jeg var cirka ni uger henne. Det var tidligt om morgenen, da jeg begyndte at bløde. Det var ikke bare en lille pletblødning, som jeg havde haft med min første datter, det var alarmerende og jeg var sikker på at jeg var i gang med at abortere. Efter en lang dags venten, først hos egen læge og siden henvisning til gynækologisk, fik vi vished om at der stadig var hjertelyd og at man intet andet kunne konstatere, end at der var blod i livmoderen, men ikke fra baby. Desuden kunne de også se at jeg var noget længere henne end først beregnet. Terminsdatoen blev sat til medio august. 
Et par dage efter nakkefoldsscanningen modtog jeg et opkald fra obstetrisk afdeling, om at de havde fået oplysninger om at jeg var gravid. Og da jeg i min graviditet havde været i behandling for stofskiftesygdommen Graves, ville de følge mig tæt, idet der kunne opstå komplikationer. Ikke bare for mig som gravid, men også vores baby. Andet chok. For ved mit første møde med den private fødeklinik havde de ikke oplyst om dette og afviste at det var forbundet med nogen risiko at føde hos dem. Det viste sig dog senere, at de ikke havde kendskab til netop min stofskiftesygdom. Men det satte en stopper for mit ønske, om privat fødeklinik. Obstetrikeren oplyste mig om, at jeg under ingen omstændigheder kunne føde andre steder end på hospitalet, da det var vigtigt, at de var til stede og kunne tage prøver på barnet fra fødslen af. Vi skulle tilmed forvente en indlæggelse af et par dages varighed. Jeg var grædefærdig. Jeg ville under ingen omstændigheder på sygehuset og føde. At jeg havde gjort det med vores første datter var alt rigeligt og ikke nogen mindeværdig oplevelse. Jeg ville føde i så rolige omgivelser som muligt, og helst kun assisteret af en jordemoder. Det kunne obstetrikerlægen oplyse om, at jeg kunne skyde en hvid pil efter. Punktum! Jordemoderen fra privatklinikken gjorde alt for at den beslutning kunne laves om, hvis vi i øvrigt aftalte at vi mødte op efter fødsel og fik taget de nødvendige prøver. Det blev blankt afvist. Og dermed kunne jeg se frem til en hospitalsfødsel med forskellige læger og jordemødre omkring mig. Bestemt ikke ønskescenariet. Den eneste mulighed jeg havde for at tage kontrol i denne situation, var det frie sygehusvalg. Så på opfordring fra jordemoderen på privatklinikken, bad jeg om at blive overflyttet fra Roskilde sygehus til Holbæk.

Resten af graviditeten forløb med de planlagte læge- og jordemoderbesøg. Men derudover også løbende kontrol hos endokrinologerne (stofskiftelægen) og scanninger hos obstetrikerne. Jeg blev simpelthen fulgt i hoved og røv som man siger. Til trods for utallige læger og specialister, og min egen research, gjorde ingen mig opmærksom på risikoen for tidlig fødsel, hvilket ellers er anerkendt viden i stofskifteforeningen. Selv efter medicinsk behandling, forelå der evidens for, at der var forhøjet risiko for tidlig fødsel, når man havde haft Graves sygdom. Viden jeg først fik senere.

Udover voldsomt mange plukkeveer allerede tidligt i graviditeten, havde jeg det fantastisk. Jeg var en af de ”heldige”, der slap for de gængse graviditetsgener og lettet over fravær af kvalme, væske i kroppen og hvad der ellers kan høre til. Jeg havde bare mange plukkeveer. Jeg husker at jeg fik nævnt for min læge, at jeg da faktisk var lidt bekymret for at gå for tidlig i fødsel. Det mente hun ikke jeg havde grund til. Min læge nævnte heller aldrig muligheden for sygemelding. Og det gjorde jeg heller ikke, for jeg havde det jo under omstændighederne godt, og følte mig tryg ved de utallige professionelle, der fulgte mig og baby.

Da jeg, som kommunalt ansat, kunne se frem til at gå på barsel otte uger før terminsdato, glædede jeg mig som en vanvittig til reddebyggeri og afslapning med storesøster, inden vores lillesøster skulle komme. Året var 2018, og allerede i maj, var temperaturerne skyhøje og badebassinet taget i brug. Jeg havde derfor valgt at tage en uges ferie inden jeg officielt gik fra jobbet (man ved jo aldrig hvor længe vejret holder i Danmark). Der var en lille måned til skolesommerferien startede, og jeg kunne derfor se frem til dage i ro og mag, hvor jeg bare kunne slappe af.
Det var min første feriedag og jeg havde en lang to-do liste. Jeg havde kun lige ringet op til mekanikeren, da jeg følte det lille velkendte plop og der efterfølgende løb klar væske ned på gulvet. Nu er jeg en meget rationel og fattet kvinde, så ingen grund til panik. ’De kan sikkert ”lappe” det, få det til at stoppe. Det stopper sikkert igen. Eller også er det bare din blære der er overfyldt’, tænkte jeg. Men inderst inde vidste jeg godt hvad klokken havde slået. Om det er en form for fornægtelse, der satte ind hos mig skal jeg ikke kunne sige, men jeg gik i bad, tog rent tøj på og hængte vasketøj op. Og da jeg havde skiftet et gennemvædet bind for anden gang, ringede jeg til sygehuset og meddelte dem at jeg mente vandet var gået. Jordemoderen i telefonen (som i øvrigt var en ung studerende viste det sig) svarede helt roligt og sådan lidt a´la ’ja og hvad så?’, men da jeg oplyste hende at jeg altså kun lige var i 31. uge blev hun stille. Efter en længere pause, sagde hun helt roligt: ’Katja, nu lægger vi på, og så sætter du dig langsomt ud i din bil og så kører du bare helt stille og roligt herind, okay!’. Jeg vidste godt hvad den besked betød.

Sengeliggende

Det lykkedes mig at ligge til ”rugning” i fjorten dage på barselsgangen. Sengeliggende, ingen aktivitet, ingen hjemmebesøg. Alt efter hvilken jordemoder, der var på vagt, måtte jeg kun gå på toilet og afhente min mad selv. Intet andet. Fik jeg sagt at det var den varmeste sommer i mands minde og temperaturerne de fleste dage sneg sig godt op på de 30 grader(?)
Holbæk sygehus har mange kvaliteter, men maden var ikke en af dem. Jeg fik enestue og nogle enormt søde jordemødre, der dagligt så til mig og tog alle deres tests og prøver. Jeg sov, læste lidt, og sov noget mere. Man ville ikke gøre noget for at forhindre, hvis fødslen gik i gang, men alt efter hvor længe det lykkedes mig at ruge, skulle jeg forvente en igangsættelse i senest 34. uge, da risici for infektion er ekstra forhøjet ved for tidlig vandafgang. Og her kommer første dilemma så: For lægerne vil meget gerne sætte ind med antibiotikabehandling præventivt. Siden vil de også meget gerne give det lille præmaturbarn antibiotika præventivt. Begge dele noget jeg på ingen måder ønskede at udsætte, hverken mig selv eller mit nyfødte præmaturbarn for. Så, da jeg modsatte mig det, skulle jeg ikke bare argumentere og stå fast på beslutningen én gang, men flere gange både før og efter fødsel. Det skal lige hertil siges, at jeg fik taget blodprøver dagligt for at teste infektionstal, som var rigtig fine. Lungemodner, ville jeg derimod gerne have. I de fjorten dage var min eneste opgave at ligge stille, så der ikke ville sive for meget vand ud, og så ellers forberede mig mentalt på at vi ville få et præmaturbarn og dermed skulle starte vores nye tilværelse med en indlæggelse på neonatal afdelingen. Hvordan gør man det?

Jeg vidste intet om præmaturbørn eller hvad jeg skulle sætte mig op til. Det eneste lægerne kunne garantere mig, var at hun ville blive født for tidligt, og senest i uge 34. Jeg tror de fleste, inklusive mig selv, kun har billeder i hovedet af små ekstremt for tidligt fødte, der ligger med en masse slanger og i kuvøser. Så meget andet kunne jeg ikke få svar på, da det er individuelt, hvor stærke de små er, når de kommer ud. I og med at fødslen ikke var gået i gang af sig selv, kunne jeg nå at få de indsprøjtninger af lungemodner, så vores datter ville være bedst stillet, i forhold til selv at kunne trække vejret.
Som lærer, med speciale i specialpædagogik, vidste jeg også, at der kunne påvises en sammenhæng mellem præmaturitet og læring. Jeg var derfor bekendt med, at selvom vi ikke fik et ekstremt for tidlig født barn, stadig var i risiko for at få et barn med særlige behov, der kunne følge hende langt op i barndommen. Men denne viden, og meget andet, var ikke noget jeg kunne få på hospitalet. Jeg efterspurgte viden og oplysning i form af litteratur, og det eneste svar jeg fik fra børnelægen var, at alt jeg havde behov for at vide, ville jeg få på neonatal afdelingen, for der ville personalet klæde os på til at passe og pleje den lille. Men hvad med os forældre? Hvad med efter udskrivningen? Hvad når de bliver større? Disse og mange flere spørgsmål stod vi meget alene om.

Mange scanninger

Jeg blev scannet hver 3-4 dag, for at måle fostervand, og om der stadig var nok. Den sidste scanning fik jeg 4 dage før fødslen gik i gang. Der blev vores datter skønnet til at veje 1900 gram, og dermed en ”stor og stærk” pige. De som har født børn ”til tiden” ved godt, at man helst vil over de 3000 gram, så 1900 gram lyder jo ikke af meget. Men sådan ser man det ikke med præmaturbørn. Jeg kæmpede, med jordemødrene, om at vi sammen med prøver af infektionstal, scanninger og hjertelydsmålinger kunne udsætte igangsættelsen, hvis vores datter ellers havde det godt. Mit ønske var at fødslen gik i gang af sig selv, da mit instinkt sagde mig, at det ville give hende de bedste betingelser, at hun kunne blive i maven så længe som muligt. Og her oplevede jeg, hvordan jordemødre og lægerne ofte ikke er enige. Jeg havde helt klart jordemødrene på min side i mine ønsker, både om ikke at få forebyggende antibiotika og om ikke at igangsætte fødslen før det var livsnødvendigt.

Imellem måltiderne, de få besøg og de mange lure, læste jeg. Jeg gjorde alt hvad jeg kunne for at sætte mig ind i hvad jeg kunne forvente, og på den måde forsøge at tage kontrol i en situation, hvor jeg ellers var totalt magtesløs. Jeg kæmpede endda for at forbedre maden på sygehuset: Små plastikbakker med foliebetræk af mikrobølgeopvarmet mad. Udvalget var fint, men indholdet var nærmest uspiseligt. Og på de to måneder, vi i alt var indlagt, fik jeg stort set kun de grøntsager, som min familie havde med til mig. Jeg er ikke kræsen, men maden var decideret ulækker. Så selvom jeg fik min havregrød, hver dag, og rugbrødsmadder, som de også kunne levere af en ok standard, så levede jeg ellers af desserterne. Alligevel tabte jeg mig. Det fik mig til at skrive et godt gammeldags håndskrevet brev til hospitalsdirektøren om et møde, hvor jeg gerne ville invitere på frokost (med hospitalsmad vel og mærke) Utroligt nok, blev der pænt kvitteret fra hospitalsunderdirektøren, at det, ville hun gerne. Så midt i en verden af kaos og ængstelse, havde jeg nu fået placeret mig i en politisk kamp om kvaliteten af hospitalsmaden (jeg dør lidt af grin mens jeg skriver dette, for det var sgu ret syret).

I fællesskab med jordemødrene fik jeg arrangeret et besøg på neonatal afdeling, hvor en sygeplejerske ville vise mig rundt og fortælle, hvordan forløbet kunne blive, samt en generel snak om livet på neo. Det var nok en af de værste dage jeg havde under hele forløbet. På Holbæk sygehus ligger neo og barselsgangen på samme etage, jeg skulle bare rundt om hjørnet. Det tog mig lang tid at komme derhen, og flere gange var jeg ved at vende om. Selv efter jeg var trådt ind ad døren, stod jeg længe i den store gang og kunne næsten ikke få mig selv hen til skranken. Da sygeplejersken kom hen til mig brast jeg sammen. Jeg havde været så fattet indtil da, og al min ængstelse blev pludselig synlig. Hun havde forinden forhørt sig hos en anden indlagt kvinde, der havde født i 31. uge, om jeg måtte komme på besøg og se hendes lille datter. 1300 gram havde hun vejet ved fødslen. Og ved gud, hvor var hun lille. Så lille, og så fin. Mit hjerte smeltede. Jeg så slet ikke slangerne eller hørte maskinerne, men bare det lille menneske, for det var jo et menneske (jeg ved ikke hvad jeg havde forestillet mig). Men det besøg gjorde en kæmpe forskel for mig. Jeg var ikke længere i den uvished om, hvad jeg kunne forvente. Jeg vil til enhver tid anbefale at komme på sådan et besøg, hvis man har muligheden, og ved, at man vil få et præmaturbarn.

Du kan læse del 2 af Katjas fortælling her