Katjas fortælling del 2

Du kan læse del 1 af Katjas fortælling her

Den 28. juni havde min store datter fødselsdag. Jeg havde akkurat ramt de 33 uger, og jeg var grædefærdig over ikke at være hjemme til at fejre hende som vi plejede, med morgensang og gaver. En ting var, at vi ikke nåede at have de måneder, og sommerferien til at være sammen, inden baby skulle komme, så var jeg der heller ikke på hendes fødselsdag.
Jeg havde mange gode samtaler med de jordemødre, der passede mig under indlæggelsen, og der var bestemt også tudeturene. Alle var de super kompetente, omsorgsfulde og forstående og jeg skylder dem en stor tak for deres nærvær og ikke mindst at lytte til mine bekymringer. De var også professionelle og lod mig vide, at de ikke ville forhindre mig i at tage hjem på besøg for et par timer, men at jeg skulle være bekendt med risikoen ved, at fysisk aktivitet kunne igangsætte fødslen. Og fordi jeg havde langvarig vandafgang var det ikke ualmindeligt, at det ville gå chokerende hurtigt. Så det var ikke sikkert at jeg kunne nå tilbage på sygehuset (De havde set det ugen før jeg kom). Det var rigelig advarsel for mig, så jeg tog det selvfølgeligt alvorligt og blev i sengen. Vi havde dog aftalt, at vi ville gå på restaurant om aftenen, i nærheden af sygehuset, for at fejre min store datter. Der var på dette tidspunkt begyndt at komme stadigt større skyller ud, og jeg kunne ikke bevæge mig mere end få skridt uden fostervandet løb ud og plukkeveerne kom. Min datter havde udtrykkeligt bedt om at lillesøster ikke kom på hendes fødselsdag (den ville hun gerne have for sig selv). Da vi havde spist færdigt, måtte jeg bede om at blive kørt tilbage til sygehuset. Jeg var udmattet og skyllerne tog til. Der var en heftig aktivitet i maven, og for hver gang hun bevægede sig i maven, skubbede hun vand ud. Jeg sov med det samme jeg lagde mig i sengen. Dagen efter skulle jeg scannes for vurdering om igangsættelsen.
Det nåede jeg ikke, for næste morgen fødte jeg (Jeg forstod derefter, hvorfor jordemødrene havde talt mig fra at tage hjem, for det gik lynende stærkt)

Fødslen

Selve fødslen forløb næsten som jeg kunne have ønsket mig, under omstændighederne. Jeg kom ikke i vand. Men det blev med en jordemoder, min mand og jeg. Børnelægen var kort inde på fødestuen, bare lige for endnu engang at tale for, at der skulle gives forebyggende antibiotika til vores datter efter fødsel (jordemoderen var rasende over hans upassende timing. Hun kendte godt til vores beslutning) Derudover ville han også bare lige hurtigt fortælle mig, at jeg altså ikke skulle forvente en nemmere fødsel, bare fordi det var et mindre barn…
Ja okay, god situationsfornemmelse havde han måske ikke. Men for HULAN hvor havde han ret. Det var sindsygt! Som i, det troede jeg virkelig ikke jeg ville overleve. Det var følelsen af at blive ramt af et godstog med 200km i timen. Det gik så vanvittigt hurtigt og for satan, hvor gjorde det ondt. Intet til sammenligning med første gang. Jeg ved ikke om det er fordi kroppen skal arbejde mere, når det er et mindre barn eller om det også er en psykologisk mekanisme, der spiller ind, fordi man er mere angst (?)
Vi vidste at der ville vælte ind med obstetrikere og børnelæger fra det øjeblik hun var født. Der skulle tages særlige navlesnorsprøver, for at teste stofskiftet, og vores datter skulle hurtigst muligt over på neo. Jeg nåede kun lige at se hende i lægens hænder, før de og min mand løb af sted. Jordemoderen blev tilbage hos mig og kort efter fik jeg den klassiske madbakke med ristet brød og saftevand. Og så skulle jeg ellers ligge der en time til observation ALENE. Det er anden gang jeg prøver det, og det er en meget underlig oplevelse. Som jeg til stadighed ikke helt forstår. Man har lige gjort en kraftpræstation og er fyldt med adrenalin og endorfin, fuldstændig høj og samtidig i et vildt smertehelvede. Min krop rystede stadig over det hele og hjernen kunne ligesom ikke rigtig fatte hvad der var sket. Meget mærkelig vakuum. Men der lå jeg så, og spiste, som havde jeg ikke spist i fjorten dage. Jeg havde det strålende. Jeg havde det som om jeg lige havde løbet 10 km i sprint, ramt af en traktor, rejst mig og løbet videre. Nu skulle jeg dog tage afsked med alle mine jordemødre, der, som de fortalte, havde kappedes om at få lov at være med ved fødslen. De havde jo alle lært mig godt at kende og flere af dem, var der nærmest opstået et varmt venskab med.

Nu begyndte opholdet på neonatal afdelingen.

Mit første møde med vores datter var en lille bitte blå klump på brystet af sin far. Jeg var lykkelig over at hun var så stærk, at hun kunne få hud-mod-hud fra starten. Hun havde c-pap maske på, der var lagt sonde og så diverse hjerte og iltmåleapparater. Hun vejede lidt over 2000 gram og var dermed en ”ordentlig basse”, som de sagde. Endnu engang måtte jeg bruge mine argumenter for, hvorfor vi ikke ønskede forebyggende antibiotika. Og dermed startede tiden med en helt anden agenda. For nu var det ikke længere mit ve og vel, der var i centrum. Og det må jeg sige, var gennemgående for hele vores forløb som medindlagte forældre. Jeg var ikke patienten, det var min datter. Den omsorg jeg tidligere havde oplevet på barselsgangen fra jordemødrene, var der ikke noget af på neo. De var søde og professionelle, men det gjaldt min datters ve og vel. Jeg var sekundær. Bevares! Sådan skal det selvfølgelig være. Men hvis nogen der læser med, ikke har været indlagt på neo, så kan jeg slå fast med tolvtommers søm, at det er IKKE et rart sted at være. Nok er de dygtige og søde og rare. Men stemningen er en helt anden. Jargonen er anderledes. Fra de skønne jordemødre som jeg dagligt havde joket med, var det nu et stramt dagsprogram med en dyb alvor. Det er lægernes og sundhedspersonalets verden. Det er statistikker, forskning og målinger, der er i fokus. ALT skal vejes, måles og være i tidsinterintervaller. Der er den konstante bippen fra apparaterne. Alarmer der går, og en summen døgnet rundt af babyvræl, sygeplejerskernes træsskoløb på gangene og zombiemødre, der traver rundt i slippers og kåber med mælkespændte bryster, i søgen efter ledige malkemaskiner. WELCOME TO NEO!

• 

• 

Som i min drøm, blev det virkelighed. 33+1. Min datter var fin og stærk, hun var bare lille. Jeg bekymrede mig helt oprigtigt aldrig for at hun kunne klare den. Det var blot et spørgsmål om at hun skulle tage på, og lære at amme (de indviede ved, at lægerne siger, at ingen børn født før 34. uge kan sutte) Men vores datter tog ikke på, hun tabte sig, faktisk for meget. Derudover havde hun gulsot, i høj grad. Igen kom biologien imod os, for det viste sig at min datter dannede antistoffer mod modermælken, hvilket var årsagen til at gulsoten steg for hver dag. Hun lå derfor på lys fra andendagen og ti dage frem. De som har prøvet det, ved også hvor hårdt det er, at man ikke kan holde sit barn tæt til sig. Og da sundhedspersonalet havde anbefalet, at jeg lod hende ligge på lyskassen (frem for lystæppet) fordi det er mest effektivt, gjorde jeg selvfølgelig det. I og med at vi nu lå på neo, var det bare et andet dogme der herskede, og jeg lod det herske. Paraderne er sænket. Lægerne bestemmer. Jeg var træt. Jeg var på udebane og følte mig totalt umyndiggjort.
Det var ikke meget jeg talte med andre indlagte forældre, de var ligeså zombieagtig som jeg, men jeg husker en dag i fælleskøkkenet, ventede på kaffe, hvor vi talte om præcis det- vi gjorde bare som de sagde, no questions asked! Det er meget ulig mig. Så det ville jeg ikke være med til. Jeg begyndte derefter at stille spørgsmål, MANGE spørgsmål. Og det sjove var, at både sygeplejersker og læger kom til kort. De enten ikke vidste eller kunne ikke huske, hvorfor de gjorde som de gjorde. Eller kunne ikke forklare hvad de forskellige ting betød. Hvad gør gulsot? Hvorfor får et barn antistoffer mod sin moders mælk? Hvorfor skal vi veje hende før og efter amning? (det drejede sig alligevel bare om at træne sutteteknik) Hvorfor skal vi veje hende hele tiden? (hun havde jo sonde) Det kan godt være at de til sidst blev lidt trætte af mig. Men jeg vil vove den påstand, at jeg faktisk fik flere af dem til at reflektere over deres praksis eller i hvert fald at slå op i lærebøgerne igen. Det mest chokerende var nu engang, at jeg bad om at få noget litteratur om præmaturitet. Det eneste jeg kunne låne, var en bog skrevet i 1980’erne. Ikke at der var noget galt med den, for meget af det skrevne holder stik i dag. Jeg vil dog håbe, at der er blevet forsket en del mere siden. Men tænk sig, at der ikke fandtes nyere litteratur på en neonatal afdeling…

Jeg mistede totalt mig selv i det game

Jeg ved jeg var privilegeret og vi var heldige. Men den ro, og instinktive good feeling jeg havde for min datters ve og vel blev erstattet af fakta og konstante vejninger og afmålinger. Noget, der førte til bekymringer og frustration. Jeg mistede totalt mig selv i det game, og måtte til sidst overgive mig til autoriteterne. Jeg er rationel, fattet og optimistisk som person, men den konstante påmindelse om at min datter ikke tog nok på og at hendes bilirubintal forværredes, gjorde mig afmægtig og usikker. Hvad skulle jeg stille op? Hvad kunne jeg gøre ved det? Jeg havde på et tidspunkt en følelse af, at mit eneste formål med at være der, var at fylde mælkeflaskerne op til køleskabet til næste sondemåltid. Det var sundhedspersonalet, der bestemte hvornår jeg skulle stå op, hvornår jeg måtte bade min datter og hvornår hun skulle have sit næste måltid. Og jeg sagde bare ja, nej og amen. Alt foregik i tretimersintervaller. Så imens min datter lå på lys i døgndrift; Malke ud; Rense flasker; Gives sonde. Gentag.

• 

• 

Som den rebel jeg nu er, skulle jeg jo stadig køre mit politiske ræs mod hospitalsmaden, nu var setuppet bare flyttet. Så midt i måleinstrumenter, bippelyde og malkemaskiner kom hospitalsunderdirektøren til frokost på neo. Som jeg tidligere skrev, lød menuen lækker og varieret. Det var også præsenteret i en flot pamflet med fine billeder som taget ud af et restaurantmenukort. Men i virkeligheden var det genopvarmet udkogt og smagsløst, det som mange nok ville kalde plejehjemsmad. Dagens salat bestod i en måned af samme plastikbøtte med snittet hvidkål. Jeg havde bestilt lidt ”godt og blandet” fra menuen til min gæst. En gang kartoffelsuppe (som var den eneste kødfri ret på menukortet, hvis man ikke vidste at der var vegetarmad, for det skulle særbestilles), tortellini pastaret, boeuf bourguignon og en salat. Ja det lyder alt sammen lækkert – men det var det ikke! Og som sagt er ingen mad blevet lækrere af at blive opvarmet i mikrobølgeovn. Det måtte underdirektøren medgive mig. Hun smagte, noget skeptisk, på alle retterne, rynkede brynene og sagde, ’Ja det har du fuldstændig ret i, det er da helt og aldeles frastødende’.
Vi havde en lang og hyggelig snak og hun lovede mig, at hun ville gøre en ihærdig indsats for at få lavet om på maden. For som hun gav mig ret i, der var jo patienter, som var langt mindre ressourcestærke og fysisk svage, som havde brug for en næringsrig kost. Jeg ved ikke hvornår der blev lavet ændringer, men året efter blev min mand indlagt, for en kompliceret blindtarmsoperation, og var der i to uger og han takkede mig for at maden var blevet bedre. Ja intet er så skidt, at det ikke er godt for noget…

Hjemmeophold

Jeg lod os delvist udskrive da vi ramte de 2600 gram og kom på hjemmeophold med sonden. Skal vi ikke bare slå fast igen- det var et HELVEDE! Dagligt skulle vi ud i en 70 grader varm bil og køre ind på Neo, fordi hun havde fået hevet sonden ud (jeg kunne ikke få mig til, selv at lægge den på hende) For de uindviede er det en lang tynd plastikslange, der skal føres ind gennem næsen og ned i mavesækken -med risiko for at den ikke er lagt rigtigt!)
Vi kom aldrig op på fuldamning, men da sonden blev fjernet og vi blev endeligt udskrevet, husker jeg en befrielse og lettelse af at NU var det hårde overstået.
Det var det ikke. For godt nok havde vi ramt terminsdatoen og vores datter var nu ikke længere at betragte som præmatur, i medicinsk forstand, men nu skulle vi til at møde omverden og dermed begå os i et nyt felt af uvidenhed, både for os selv og fra familie og venner. For det vi mødte var, ’at nu havde vi det jo alle godt og vi var kommet hjem med vores baby’.

• 

• 

Der gik seks måneder før jeg tillod mig at føle mig selv. Før jeg tillod mig at græde. Og der gik et år før min vrede og forurettelse var helt væk.
I dag er det to år siden, og min datter stortrives. Hun er ikke ligeså hurtig i sin udvikling motorisk og sprogligt som sin søster, men hvem tillægger det præmaturitet…(?) Hun er også en hel del mere syg end sine jævnaldrende, i vuggestuen, men ingen tillægger det præmaturitet. Vi har givet hende de bedste betingelser for at vokse og gro og møde verden i et langsommere tempo, og tage hensyn til de udfordringer hun havde. Og måske er det netop det, der har gjort hele forskellen for hendes trivsel.  
Jeg er mere beskyttende (nogle vil måske kalde det pylret) over for min yngste, og min trang til at passe på hende er mere udtalt. Om det skyldes hendes dramatiske ankomst ved jeg ikke, men ville det være så mærkeligt hvis det var?

Jeg oplevede, og oplever stadig, at når nogen spørger (inkl. fagpersoner) til hvor tidligt hun er født, så bliver det negligeret med, at hun trods alt ikke lå i kuvøse. At det trods alt aldrig var et spørgsmål om at vi ville beholde hende. Og til det kan jeg kun sige, efter at have mødt andre præmaturmødre, at uanset om det er et ekstremt for tidligt født barn eller to uger for tidligt (35 uger) så er mange af følelserne de samme. Vi deler chok, traumer, ængstelse og sågar forurettelse. Så hvis du ikke selv er præmaturforælder, så giv lige den mor eller far der er, et ekstra kram næste gang du møder en.

Vi skal ikke have flere børn (vi har begge rundet de 40 år) og dermed er der sat et tykt punktum for at skulle opleve det anderledes en tredje gang. Vi glædes over at være så heldige at have vores to dejlige piger.

Tusind tak fordi du læste med.
De kærligste hilsner

Katja, mor til Dina, født 33+1

• 

•